Ada'ya UMUT ol…
Bir anne baba için bu hayattaki en değerli varlıkları çocuklarıdır. Bizde 9 ay boyunca büyük
bir heyecanla beklediğimiz kızımızı 15 Ağustos 2019 tarihinde kucağımıza aldık. Herşeyin
yolunda gittiğini düşünürken 1 ay sonra maalesef genetik bir hastalık olan SMA tip 1 hastası
olduğunu öğrendik. 4 farklı tipi olan bu hastalığın en ağır olanı tip 1.
Ada şu anda ülkemizde de uygulanan bir tedavi olan Spinraza ilacını 4 doz aldı ve
aldığından bu yana hareketlerinde ilerleme gösterdi. Bu tedavi mevcut durumu koruyor ve
hastalığın ilerlemesine engel oluyor. Bu tedaviyi alabildiğimiz için çok şanslıyız. Fakat bu
tedavi dışında sma hastalarına yeni bir umut olan ve şu an Amerika'da uygulanan tek dozluk
gen terapi ilacı Zolgensma için başvurmaya karar verdik. Bu ilaç 2 yaş altındaki çocuklara
tek seferde damar yoluyla veriliyor. Bu gen terapisi ilacının fiyatı 2.1 milyon dolar ve hastane
masrafları ile birlikte 2.4 milyon dolara yükseliyor.
Birtanecik kızımız Ada'mızın rahat bir şekilde nefes aldığını, oturduğunu, yürüdüğünü,
koştuğunu ve diğer sağlıklı tüm çocuklar gibi yaşamına devam edebildiğini görmek için
yardımınıza, desteğinize ihtiyacımız var. Ada'ya yardım eli uzatarak yaşam mücadelesine
destek olursanız çok mutlu ve minnettar olacağız. Güzel kalplerinize şimdiden çok teşekkür
ederiz.
Bağış sayfasına ulaşmak için tıklayınız!
İletişim: 0532 280 80 04
Esra&Kemal Çelik
